Voici un premier jet :
Contexte : Le développement mondial des biobanques a soulevé quantité de questions bioéthiques autour du consentement, de la vie privée, du contrôle, de la propriété et de la transparence. Les bioéthiciens ont salué le succès du livre de Rebecca Skloot, La Vie Immortelle d’Henrietta Lacks, voyant là une occasion d’impliquer un public plus large dans le débat sur ces questions. Afin d’évaluer l’impact du livre sur les discussions dans les médias et dans la culture populaire en général, nous avons analysé de manière systématique les thèmes liés à l’éthique qui sont mis en valeur dans les comptes rendus et articles à propos du livre, et dans les interviews et présentations de Skloot.
Méthodes : Nous avons analysé le contenu d’une collection d’articles et transcriptions sur le sujet (n=125) en langue anglaise et produits par des agences et éditeurs d’informations aux Etats-Unis, au Canada, en Grande Bretagne et Irlande, en Australie et en Nouvelle Zélande. Nous avons noté chaque article en fonction de l’importance et la présence de 9 thèmes liés à l’éthique. C’est-à-dire le consentement éclairé, le bien être des plus vulnérables, la compensation financière, le progrès scientifique, le contrôle et l’accès, la responsabilité et la surveillance, la vie privée, l’éducation du grand public et la promotion.
Résultats : Le thème du consentement éclairé a dominé les discussions dans les médias ; presque 39,2% des articles et transcriptions mettaient l’accent principal sur ce thème, et dans 44,8% le thème était traité en complément. D’autres thèmes et cadres de référence importants se concentraient sur le bien-être des plus vulnérables (18,4% accent principal, 36,0% accent secondaire) et la compensation des donateurs (19,2% accent principal, 52,8% accent secondaire). Les thèmes éthiques de deuxième niveau comprenaient le progrès scientifique, le contrôle et l’accès et la responsabilité et la surveillance. Les thèmes les moins en vue étaient ceux de la vie privée, de l’éducation du grand public, et de la promotion.
Conclusions : Le livre a été acclamé parce qu’il présentait l’occasion de magnifier la discussion de la bioéthique dans les médias, mais de telles affirmations devraient être revues. La focalisation étroite des médias sur le consentement éclairé dans les discussions du livre de Skloot pourrait limiter la capacité des éthiciens et militants à élever l’attention vers le droit du donneur à contrôler l’utilisation, la compensation financière, le brevetage, la vie privée et d’autres questions éthiques. Néanmoins, les éthiciens devraient considérer le livre et sa prochaine adaptation télévisuelle comme des occasions de mettre en lumière, à travers l’information dans les médias, les exercices de consultation et des forums publics, une plus grande variété de questions bioéthiques qui seraient autrement trop peu présentes dans l’actualité. De tels efforts devraient pourtant être soigneusement planifiés et évalués.